支援額

支援先

団体名：アイカルディ症候群 家族会「姫君会」

この世界には、希少難病のひとつである「アイカルディ症候群」という疾患と共に生きている女の子たちがいます。この疾患は医療関係者にもあまり知られておらず、国内患者数は僅か100人程度。そのほとんどが女の子です。

遺伝子の突然変異で起こると考えられており、国内外で研究が続けられているものの未だ原因は不明で、根本的な治療法はありません。脳の奇形、眼の異常、知的障害、運動障害、難治性てんかん発作を伴い、生涯を通じて多くの温かい支援が必要です。

私たちアイカルディ症候群の家族会「姫君会」は、2015年に発足しました。現在20家族が奇跡的につながり、治療のことや日々の暮らしのことなど様々な情報をシェアしながら、助け合っています。

このリボンのデザインは、てんかんのイメージカラーである紫、幸せの四つ葉のクローバー（花言葉：Think of me）、そして明るく前を向く女の子のシルエットを取り入れ、私たち家族の姿を表しました。

あなたの地域社会にも、希少難病を抱えて生きる子どもたちがいること、その子どもたちのために道なき道を歩んでいる家族がいることを知ってほしい。
アイカルディ症候群をはじめ、全ての希少難病・障害・病気を抱えた人々とそのご家族が理解され、心地よく生きていける世の中になってほしい。
そう姫君会は願っています。

また姫君会は、難治性てんかんの治療薬とされる医療用大麻をはじめ、まだ日本では認められていない薬を多くの子どもたちが選択できる社会の実現も切望しています。

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